Sing me to sleep and then leave me alone

Pitkiin aikoihin en ole osannut kirjoittaa, en tiedä osaanko nytkään tai ylipäätään enää koskaan. Kun mikään ei ole muuttunut ja silti on, juuri niin kuin pelkäsin ja vielä pahemmin.

Heinäkuussa alkoivat jatkuvat ja runsaat lisälyönnit, jotka osoittautuivat Holterissa kammioperäisiksi ja kehittyivät nopeasti voimakkaammiksi rytmihäiriöiksi. Elo- ja syyskuu täyttyivät lukuisista sydänfilmeistä, verikokeista, ultrasta ja matkoista ambulanssilla keskussairaalaan, kun rytmi ei suostunut tasoittumaan itsestään. 

 

Tutkimuksista huolimatta mitään konkreettista ja varmaa ei ole vielä selvinnyt, mutta kyseessä on luultavasti enemmänkin toiminnallinen kuin rakenteellinen vika sydämessä. En ole voinut harrastaa liikuntaa kahteen kuukauteen, sillä lisälyöntisarjat ja vahva heikotus ilmenevät myös rasituksen aikana ja viittaavat siten vakavampaan ongelmaan. Ensi viikolla vuorossa rasitus-EKG ja minä pelkään tuloksia, pelkään enemmän kuin mitään juuri nyt.

Silmänpohjatarkastuksessa puolestaan paljastui, että lattice on ehtinyt levitä jälleen laajemmalle ja lähestyy vääjäämättä tarkan näön aluetta. Syy näkökenttäni laitamilla esiintyneeseen mustaan väreilyyn paljastui: lähemmäs puolet vasemman silmäni verkkokalvosta on täynnä uusia pyöröreikiä. Lääkäri laittoi pikaisen lähetteen keskussairaalan silmäyksikköön laserointia varten.

Vastaanoton jälkeen ryntäsin Terveystalon vessaan ja tuijotin verestäviä silmiäni peilistä. Olisin halunnut hajottaa kaiken kaiken kaiken ja itseni myös, kehoni joka on pettänyt minut ja jota kukaan ei voi auttaa. Me emme voi tehdä mitään muuta kuin parhaassa tapauksessa hidastaa kehityskulkua. Mutta se on liian nopea, aivan liian nopea. Minä tulen sokeutumaan ja pahinta on se, että voin ainoastaan odottaa. Opintojen edellyttämä valtava lukutaakka on haurastuttanut verkkokalvojani entisestään, enkä enää tiedä mitä minun tulisi tehdä.

Sydäntutkimukset. Laserointi. Lokakuun lopussa ruokatorven ph- ja painemittaus. Marraskuussa gastroskopia. Loppusyksystä kaulan suspektien imusolmukkeiden uusi ultraus ja mahdollisesti jatkotutkimukset. En ole ollut koskaan näin väsynyt, en koskaan. Itsemurha-ajatuksia on jälleen päivittäin, olen menettänyt kiinnostukseni kaikkeen, enkä pysty poistumaan asunnoltani juuri muualle kuin viereiseen kauppaan.

Opinnot eivät ole enää edistyneet, joten YTHS:n psykiatri kirjoitti sairauslomaa aluksi joulukuuhun asti. Humanististen tieteiden kandidaattia minusta ei tänä vuonna tule, ehkä ei koskaan. Kierrän kehää, aina vain kehää.

Shoot it up, straight to the heart please

Kävin perjantaina silmänpohjatarkastuksessa Terveystalossa. Odotusaulassa luin Hankalaa sukupuolta ja toivoin että ei enää, ei nyt kun mumminkin kuolemasta on vain muutama viikko. Toivoin vielä istuutuessani mustaan nojatuoliin ja asettaessani pääni telineeseen, katsoessani häikäisevän kirkasta valoa. Mutta ei se mene niin.

Oikeassa silmässä verkkokalvon repeämä ja lukuisia pieniä läpikuultavia pyöröreikiä, lattice-muutos levinnyt molempiin silmiin kauttaaltaan. Joulun jälkeen laserhoito keskussairaalassa. Lääkäri myönsi, että hyödyn sijaan laserin on todettu aiheuttavan miltei enemmän haittaa ja tuhoavan samalla tarkan näön aluetta. Mutta minun tilanteessani ei voida tehdä muutakaan, sillä ilman hoitoa verkkokalvo irtoaisi heti. Tulen menettämään yhä kiihtyvällä vauhdilla näkökenttäni laitaosat, kunnes näkökenttä kaventuu putkimaiseksi jäänteeksi. Ja katoaa lopulta kokonaan.

Opiskelu on nopeuttanut merkittävästi prosessin etenemistä, enkä lainkaan tiedä, mitä minun pitäisi jatkossa tehdä. Silmäni eivät kestä sitä loputonta lukemista, jota kirjallisuuden opinnot edellyttävät. Rivien seuraaminen aiheuttaa jo selvää fyysistä kipua. En pysy samassa tahdissa kuin muut, en pysy enää missään tahdissa.

Kun kävelen kadulla, toivon jonkun vastaantulijan tappavan minut, yllättäen ja vailla syytä. Toivon, että minulla olisi rohkeutta astua parvekkeen kaiteen yli. Juosta viime hetkellä rekan eteen. Mitä tahansa. Ihan mitä tahansa.

And if I only could, I'd make a deal with god

Silmänpohjatarkastus terveystalolla. Kaksi alkavaa reikää molemmissa verkkokalvoissa. Välähdykset johtuvat ilmeisesti niistä. Oikean silmän näkö huonontunut toukokuusta. Lähete keskussairaalaan laseroitavaksi. Maksu 80€.

En jaksa enää herätä aamuisin. Minä vain nukun ja nukun, silti olen väsyneempi kuin koskaan. Eräänä iltana soi ovikello ja vanha nainen huusi postiluukun kautta tarvitsetteko apua? 

En tiedä.

Tiibetiläinen kuolleiden kirja

Huomenna kymmeneltä laserhoito, lääkärin mukaan heikkoja alueita on paljon eli polttojakin tarvitaan todennäköisesti muutama sata. En ymmärrä miksi he eivät pysty puuduttamaan kuin silmän pinnan, verkkokalvo on pelkkää hermokudosta ja ja jokainen välähdys sattuu sattuu, takaraivossa asti, käsissä pistelee. Ja se palaneen haju.

Ennen polia Opamoxia ja 2000mg parasetamolia ja sen jälkeen vielä toiset kaksi tuhatta. Vatsaan koskee ja kurkussa kuristava tunne, tämä on jotakin mitä en käsitä, jotakin epätodellista ja väärää.

Kuolio

Ikävä toistaa itseään jatkuvasti, mutta minä en jaksa tätä enää. Kävin aamulla silmäpolilla kuten oli sovittu, ja tutkimuksessa löydettiin vasemmasta verkkokalvostani useita heikkoja alueita, joista voi pian alkaa vakava repeämä. Lääkäri sanoi laseroivansa kohdat samalla käynnillä, jos se vain minulle sopisi. Päässäni humisi ja sen jälkeen taas. Romahdus.

Kuljin zombiena takaisin odotusaulaan ja istuin täristen isän viereen (tarvitsen polilla jonkun saattajan, sillä tippojen vuoksi en näe kunnolla). Siinä vaiheessa pelko oli jo sumentanut järkeni, ajattelin vain vihreitä välähdyksiä ja hermokipua, ovea jossa lukee Varokaa lasersäteilyä!

Koska varsinaisia reikiä ei vielä ollut syntynyt, minua arvelutti aloittaa toimenpidettä. Laser tuhoaa vahvistettavan kudosalueen näkökyvyttömäksi, joten tämä ainoa hoitomuoto jota minulle voidaan antaa, on eräällä tavalla plus miinus nolla. 

Isä ryhtyi moittimaan minua suureen ääneen, etten saa koskaan suutani auki silloin kun pitäisi, miksi en kertonut epävarmuudestani lääkärille tutkimuksen aikana, tämä on minun syytäni, kaikki on minun syytäni. Lääkäri oli valmistuva ja ulkomaalainen, mitä isä ei tietenkään malttanut olla kritisoimatta ("Muslimikin vielä!"), vaikka käskin hänen pitää kerrankin suunsa kiinni. Toiset potilaat katsoivat meitä kummissaan, ja kaiken huipuksi isän selän takana olevan huoneen ovi oli auki. Ja huone oli täynnä lääkäreitä ja hoitajia.

Kun lääkäri tuli hakemaan minua laserointiin, en halunnutkaan lähteä, olisin tarvinnut enemmän miettimisaikaa, en osaa tehdä tällaisia päätöksiä yksin. Sitä paitsi minun pitäisi saada ennakkotehtävät valmiiksi ja toimenpiteen jälkeen kaikki pikkutarkka työ on vaikeaa. Lääkäri näytti selvästi loukkaantuneelta, hän luuli että kyseenalaistin hänen ammattitaitonsa.

Sovimme, että tulen käymään polilla uudestaan kuukauden päästä (taidan käydä tosin jo aikaisemmin). Mutta riskini sokeutua on kohonnut tällä hetkellä huomattavasti, joten kaikki vähänkään rasittava liikunta on ehdottomasti kielletty. Tietää loppua lihaskuntotreenilleni. Näin jälkeenpäin minua kaduttaa etten suostunut laserointiin, sillä välähdykset ovat huolestuttava merkki ja Therapia Fennican mukaan tämänkaltaisessa tilanteessa saa viivytellä korkeintaan yhdestä kahteen viikkoon.

Myöhemmin ylilääkäri soitti isälleni kun olimme päässeet kotiin, hän sanoi että kyseessä oli hoidosta kieltäytyminen, että silmiäni tutkinut lääkäri ei kuulemma kelvannut meille ja että tiedämmekö yhtään, kuinka kalliiksi tämä tulee yhteiskunnalle? Polin henkilökunta oli ilmeisesti keskustellut yhdessä käyntimme jälkeen ja uskonut päätöksemme johtuneen rasismista. Mikä ei kyllä todellakaan pidä paikkaansa ainakaan minun puoleltani. Kiitos vain isä.

Isän kerrottua puhelusta masennukseni nousi potenssiin sata, en halua loukata ketään ja silti onnistun tekemään niin joka ainoa kerta, en minä tarkoita, en tahdo. Lääkäri oli niin ystävällinen ja nyt kaikki ovat käsittäneet väärin, entä jos kukaan ei enää ota minua vakavasti tai edes suostu jatkamaan seurantaa, kaikki on päin helvettiä.

Minun silmäni tuhoutuvat päivä päivältä, eikä kukaan voi sille mitään, ei muuta kuin hidastaa etenemistä, minua oksettaa ja silti tekee mieli syödä syödä syödä, en pysty piirtämään, en ajattelemaan koko opiskelua, tässä tekstissä on liikaa kirjaimia ja minä haluaisin nukkua mutta nukahtaa en osaa.

Ja kiitos edellisistä kommenteista rakkaat päästäiset, vaikken minä osaa juuri nyt vastatakaan ♥

En tiedä mitä nämä sanat tarkoittavat

Silmänpohjatutkimus kesti nyt kauemmin kuin koskaan, minä yritin pitää pääni kiinni tuessa, mutta niskalihakset nykivät yhtenään joko Ketipinorin vaikutuksesta tai pelosta. Valo oli aivan liian kirkas, ja erikoistuva lääkäri ei osannut käsitellä kolmipeililasia riittävän varovasti, "Voisitko tulla auttamaan tuon pään kanssa?". Avustaja oli vittuuntunut nirppa, joka rusensi otsani telineeseen, hampaat pureutuivat alahuuleen, silmistä valui suuhuni puudutusainetta.

Lääkäri sanoi lopulta, että molemmissa verkkokalvoissani on jälleen huomattavissa uusia muutoksia. Ja hetkessä kaikki romahti jälleen, vaikka kyllä minä sen tiesin, ei tällä ole loppua, ei vain ole. Hän ei ollut varma, mitä kiiltävä alue ja mustat pisteet oikealla puolella merkitsivät, joten huoneeseen kutsuttiin erikoislääkäri. Kummallakin oli eri mielipiteet siitä, pitäisikö minua laseroida vai ei. He päättivät kuitenkin odottaa vielä jonkin aikaa ja katsoa, ilmaantuuko heikkoihin kohtiin repeämiä. Minun on seurattava tilannetta ja soitettava heti, jos oireita alkaa tulla.

Ja nyt minun ripseni putoilevat yksi toisensa jälkeen tummina ja kevyinä, se on heidän syytään.

Olen vasta kaksikymmentä ja verkkokalvoni ovat jo käytännössä hyödyttömät, täynnä paikkailtuja reikiä ja ohentumia. Minusta ei ehdi tulla animaatiotuottajaa.

No one saves the day

Jokin lääkityksistäni saa minut voimaan pahoin, eikä ainoastaan fyysisesti. Hermoni ovat entistä kireämmällä, ja tietoisuus mahdollisista sivuvaikutuksista pelottaa. Akneni voi kuulemma alkaa uudestaan, silmälääkäri muistutti kaihin riskistä ja kasvojen turpoaminen ahdistaa. En olisi halunnut aloittaa kortisonikuuria. Mutta ainakaan verkkokalvojani ei tarvinnut tällä kertaa laseroida, mistä olin todella helpottunut. 

Ensi viikolla joudun tosin menemään jälleen terveyskeskukseen, sillä vasenta korvaani on vaivannut jo pitkään jokin tinnituksen tapainen. En ymmärrä, mistä näitä vaivoja oikein tulee. Minua hävettää juosta yhtenään lääkärissä; pelkään, että he pitävät minua pian luulosairaana.

Reumalääkäri kysyi minulta, onko viisi vuotta sitten puhjennut anoreksiani jo parantunut. En oikein tiennyt, mitä minun olisi pitänyt sanoa. Vastasin kuitenkin myöntävästi. Minun on vaikea ajatella itseäni enää syömishäiriöisenä, vaikka tuskin ajatusmaailmani pidettäisiin kovinkaan terveenä. Ilmeisesti lääkkeitä ei olisi saanut määrätä, jos potilaalla on jokin psyykkinen sairaus.

Hoitaja mainitsi kortisoniin liittyvästä ruokahalun kasvamisesta ja painonnoususta. En halua lihoa, en kestäisi sitä. Eilen illalla minulla oli niin kova nälkä, että vatsaani koski, mutta en voinut antaa itseni syödä. Vihaan tätä kaikkea.

En erota lintuja

Silmissäni liikkuvat valot ja varjot, enkä enää tiedä missä kulkee todellisuuden ja mielikuvituksen raja. Torstaiaamuna jouduin lähtemään hyvin aikaisin keskussairaalaan, sillä olin nähnyt yli viikon ajan välähdyksiä erityisesti vasemmalla puolella.

Odotusaulassa tärisin ja pidättelin oksennusta. Tiesin joutuvani jälleen laaserhoitoon, vaikka yritinkin uskotella itselleni jotakin muuta. 129 polttoa ja sietämätöntä hermosärkyä. Eikä tällä tule olemaan koskaan loppua.

Lääkäri kertoi, että hän oli keskustellut kaikkien kollegojensa kanssa siitä, mitä minun silmilleni voitaisiin tehdä. Mutta valitettavasti niille ei voi tehdä mitään. Muutokset verkkokalvoissani laajenevat yhä nopeammin ja minä sokeudun. Purin huultani, jotten olisi alkanut itkeä. Niin ei saa tehdä muiden edessä, niin ei vain tehdä.

Minun olisi pitänyt päästä heti kotiin lepäämään, mutta äiti halusi käydä vielä etsimässä koneeseemme sopivia kaiuttimia. Jäin odottamaan yli tunniksi kahvilaan, jossa kokoontui kaiken lisäksi jokin varsin sekalainen seurue. Ja valot olivat liian kirkkaat, aivan liian kirkkaat.

 

Mutta kotimatka oli luultavasti pahin koskaan. Äiti alkoi riidellä täysin turhasta ja lopulta isän itsehillintä petti. Hän löi äitiä kolme kertaa olkapäähän ja minä pyysin heitä lopettamaan. Olin jo valmiiksi niin peloissani laaserhoidon jälkeen, että sain voimakkaan paniikkikohtauksen ensimmäistä kertaa elämässäni. Itkin hysteerisesti, jalkani ja käteni puutuivat täysin enkä pystynyt hengittämään. Halusin vain ulos autosta. Ulos ulos ulos.

Kohtauksen vuoksi päähäni kohdistui kova paine, joka saattoi vahingoittaa silmääni. Siinä alkoi välittömästi kamala kipu ja näen edelleenkin välähdyksiä, mikä ei ole normaalia. Hoitaja kehotti tulemaan maanantaina uudelleen, jos tämä vielä jatkuu.

 

Äiti on lähtenyt siskolleen, enkä tiedä milloin hän on tulossa takaisin. Haluaisin olla vahvempi, mutta en ole enää varma kuinka kauan kestän tätä.

Toivottavasti teidän vuodenvaihteenne on edes hieman parempi.