I learn to reach inside your rib cage, flick a switch and you engage

Reumani on yllättäen pahentunut ja tavallaan osasin sitä kyllä odottaa, tiesin sen tapahtuvan joskus, sitten paljon myöhemmin, en nyt, en näin pian. Turvotuksen ja kivun vuoksi en pysty kunnolla kävelemään, tuntuu kuin lattian ja jalkapohjan välissä olisi jotakin ylimääräistä, punainen vesi-ilmapallo, jokaisella askeleella sattuu liikaa.

Varasin ajan päivystykseen ja lääkäri totesi, että varpaiden tyvinivelissä on akuutti tulehdus.  Hän ehdotti kortisonipiikkiä tai tulehduskipulääkkeitä, minä valitsin jälkimmäisen, vaikka meloksikaami ja refluksi ovat kaikkea muuta kuin hyvä yhdistelmä. Jos ne eivät auta kahdessa viikossa, on piikki pakollinen ja sen jälkeen mahdollisesti myös pysyvä reumalääkitys. Minä en halua. Lääkäri katsoi vääntyneitä nilkkojani ja sanoi, ettei tuo pahentunut virheasento tiedä todellakaan hyvää.

Kyllä minä olen sen huomannut, vaikeutuneen kävelyn ja jatkuvan väsymyksen, lihasspasmit ja nivelten jäykkyyden. Uudenlaisen kivun.

Kävin myös opiskelijaterveydenhuollossa, ihan kokeeksi vain, kerroin paniikkihäiriöstä ja hoidon keskeyttämisestä ja siitä kuinka en pysty olemaan ilman rauhoittavia. Sukulainen oli kehottanut minua etsimään vanhemman lääkärin, ne ovat helpommin taivuteltavissa, minä tein niin ja hän oli oikeassa:

Uusin Opamoxin. Mitä muuta kirjoitetaan?

Kun pyöräilin takaisin niistä juhlista ja elimistössäni kiersi liian monta milligrammaa rauhoittavaa, sitruunaboolia, siideriä, hedelmälikööriä ja ufo shottia, kaartelin puolelta toiselle ja ajattelin (ennen törmäämistäni liikennemerkkiin), miten mahtavaa olisi olla aina näin, katuvaloja ja pimeyttä ja jossakin kaiken keskellä minä, pienenä ja irrallisena, hetken vailla tarvetta muistaa.

I wanna smash the faces of those beautiful boys

En tiedä jaksanko enää pitää tätä blogia. Kirjoittaa aina vain samoja asioita, koska mitään muuta ei ole, koska mikään ei muutu.

Ahdistus on tällä hetkellä luultavasti pahempi kuin ikinä koskaan, en tahdo pystyä enää poistumaan asunnostani. Vihaan itseäni kaikin mahdollisin tavoin. Vääränlaisen laihduttamisen pilaamaa epäsopusuhtaista kehoa, jossa lihas on korvattu rasvalla, monta senttiä liian lyhyitä jalkoja, arpien peittämää ihoa ja kasvoja.

Vihaan sitä, että perinnöllisen geenivirheen vuoksi menetän pian loputkin seitinohuista hiuksistani. Näiden kanssa eläminen on ollut ja on nöyryyttävää. Ja peruukkia en halua. Jos olisin päänmuodoltani Sinead O'Connor, ei tässä olisikaan hätää. Mutta minä näyttäisin kaljuna todennäköisimmin venytetyltä Hercule Poirotilta.

Isä: "Kaljut naiset oksettavat minua."

Vihaan sitä, kuinka puistossa ja satamassa minun ohitseni juoksee treenattuja, laihoja ja pitkäsäärisiä tyttöjä, joilla on paksut, kiiltävät hiukset. Ne kaksi puhuivat jostakin kolmannesta kaveristaan, Siis ei se nyt varsinaisesti läski oo, mutta vois kyl VÄHÄN miettiä, et mitä laittaa suuhunsa... Ja minä olisin halunnut työntää molemmat alas aallonmurtajalta.

Myönnän, että minusta on tullut katkera ja säälittävä paska, mutta en vain enää jaksa seurata verkkokalvon rappeuman etenemistä, reumaa ja nivelten jatkuvaa turpoamista, syömisongelmia, dermatillomaniaa, ahdistusta ja pelkotiloja. Ja sitä yksinäisyyttä, joka satuttaa vielä enemmän kuin mikään muu.

Tukholman risteilyllä me lähinnä vain tappelimme äidin kanssa. Toisena iltana äiti sanoi, että minä olen itsekäs ja että hänen siskonsa oli sanonut samaa. Ja kun kysyin missä asiassa, hän vastasi etten anna hänen elää omaa elämää. Anna lähteä pois. Aloin itkeä, hävettää myöntää. Mutta en minä ole koskaan estänyt häntä lähtemästä, päinvastoin. Olen antanut ihmisten häipyä elämästäni ennenkin jäämättä ruikuttamaan perään.

Kilpikonna pääsi opiskelemaan Jyväskylään, minä en edes yrittänyt tarpeeksi. Olen täällä, aina vain täällä. Enkä osaa muuta kuin katsoa läpi Miyazakin animaatioita ja miettiä itsemurhaa joka päivä, joka tunti.

They cannot do what you want them to do

Miinus kaksi kiloa, vielä liikaa jäljellä.

Nyt kun vuosi kansanopistossa päättyi, kukaan ei enää puhu minulle mistään muusta kuin jatkosuunnitelmista. Tai niiden olemattomuudesta. Kukaan ei näe muuta kuin sen, etten opiskele tai käy töissä. Sillä muulla ei ole merkitystä. Kun Viikan pitäisi tehdä niin ja Viikan pitäisi mennä sinne ja missään nimessä Viikka ei saisi olla näin. Mieluiten olisin olematta yhtään mitään.

Käynnit psykopolilla jatkuvat sittenkin vaikka olimme aluksi sopineet, että ne päättyisivät kevääseen. He luulevat minun syövän edelleen 100mg Sertraliinia, enkä uskalla kertoa lopettaneeni omin päin jo kuukausia sitten. Alkaa vaikuttaa epäilyttävältä, jos en enää koskaan pyydä reseptin uusimista. Tyhmä kysymys, mutta pakko: pystyykö lääkäri näkemään uusimisen yhteydessä, onko edellisiä lääkkeitä haettu apteekista?

Psykopolin lääkäri pakotti minut soittamaan terveyskeskuksen ajanvaraukseen, sillä sylkirauhaseni turpoavat nykyään aina syömisen aikana. Välillä kipu on sietämätön. Kaulan aluetta särkee muutenkin, ja korvani vieressä on ollut jo kaksi vuotta kova patti, joka ei tunnu ainakaan pienentyvän. Hoitosuhde reumapolille päättyi jo yli vuosi sitten, joten tarvitsen uuden lähetteen.

Itse en haluaisi tutkia enää mitään, en halua kuulla mitään uusia diagnooseja. Pelkään että sylkirauhasistani löytyy syöpä tai muuta vastaavaa, mikä on hyvin tavallista Sjögrenin syndroomaa sairastavilla. Nyt olen joka tapauksessa hoitojonossa (onneksi pitkässä sellaisessa).

I'm kinda getting hurt

Väsymys
Toistuvia pelkotiloja
Satunnaisia poissaoloja
Elämistä omassa kuplassa
Sylkirauhastulehdus  -jälleen
Kynnenpaloja lattialla

En ole pystynyt kirjoittamaan, sillä ei ole mitään kirjoitettavaa ja toisekseen minulla ei ole vieläkään koskaan ikinä milloinkaan tietokonetta, ei ehkä ollenkaan tämän vuoden puolella. Applen koneet ovat loppuneet lähes kaikista liikkeistä ja uusista ei ole mitään tietoa toimitusvaikeuksien vuoksi. Luovutan. Ei minulla ole edes tv:tä, enkä lue lehtiä saati tilaa niitä, enkä tiedä enää mistään mitä täällä tai siellä jossakin tapahtuu, enkä toisaalta edes haluakaan.

Olen syönyt liikaa ja vaa'alla en uskalla käydä muualla kuin unissani, niissä painajaisissa jotka päättyvät aina liian myöhään. Jostakin syystä minulla on yhtenään nälkä, aamulla, koulussa ja monta kertaa illalla. Yöllä.

Toissapäivänä korvasylkirauhaseni tulehtui jälleen, syödessä se turpoaa valtavaksi ja aiheuttaa sietämätöntä särkyä. Ja suuhuni valuu taas tiehyitä pitkin mätää. Viehättävää. Minun pitäisi mennä uudelleen lääkäriin, ultraan ja ohutneulanäytteeseen. Kaulassani olevat rauhaset ovat kasvaneet, samoin kainaloissa, tiedän tämän olevan jotakin mitä en halua kuulla. Joten en mene enää lääkäriin.

Selkäni olen raapinut verille. Kahdesti päivässä. Vähintään. Sillä täydellisyyttähän minä haluan. Olla täydellisen ruma.

What else should I be? All apologies

Tietokoneeseen asennettiin uusi käyttöjärjestelmä ja ilmeisesti jotain muita korjauksia tehtiin myös. Sen pitäisi kuulemma toimia vielä ehkä vuoden tai kaksi. Mitä tosin epäilen vahvasti.

Kesäkuun aikana kävin muutamassa asuntoesittelyssä ja jätin yhteystietojani lähes kaikille Lahden kiinteistövälittäjille. Sillä kansanopiston asuntolassa en halua asua, siihen on monta syytä, huoneissa ei ole vessaa eikä suihkua, ja jos sellaiset haluaisi, pitäisi jakaa huone jonkun kanssa. Ja minä en kestä ketään muuta, eikä se toinenkaan kestäisi minua, en pysty syömään toisten aikana, en vieläkään ja en varmaan koskaan ikinä. Ja on niitä muitakin syitä.

Viime keskiviikkona eräs kiinteistövälittäjä soitti, ja sanoi että minulle oltaisiin valmiita vuokraamaan keskustasta yksiö, jota kävin päivää aikaisemmin katsomassa. Tein sopimuksen, ja nyt on avaimet ja epävarmuus ja paniikki.

Vuokra on 400e + muut kulut, koulutus 400e kuukaudessa, ja sitten pitäisi kaiketi olla rahaa ruokaan ja lääkkeisiinkin. Opintotuki yhdistettynä opintolainaan on ainoastaan 500e ja toimeentulotukea en saa. Mikä tarkoittaa, että olen kusessa ja edelleen riippuvainen vanhemmistani, joilla ei tosin ole rahaa edes elättää kunnolla itseään. Ja vain siksi, että olen ongelmatapaus ja kieltäydyn asuntolasta.

Pitäisi suunnitella muuttoa, mutta ei siitäkään tule mitään, sillä eilen vasen kainaloni kipeytyi täysin yllättäen, siihen levisi punainen, kova alue, jota ei pysty koskemaan. Tuntuu, kuin ihon alla olisi tennispallo. En voi liikuttaa kättäni mihinkään suuntaan, en edes nukkua, täytyy kaiketa kiinnittää siihen jokin kantoside joka pitäisi käden paikoillaan. Kuume nousee.

Tämä on luultavasti jokin Sjögrenin syndroomaan liittyvä akuutti rauhastulehdus tai suuri paise (kuinka ihastuttavaa taas kerran, ja tervetuloa muuten uusille lukijoille, kannattaa harkita uudelleen), pelkään että se leviää verenkierron kautta sydämeen. Ja pelkään myös, että koko kainalo täytyy viiltää auki. Mutta viikonloppuisin päivystys on turhan kaukana, pakko selvitä maanantaihin.

Ei minulla ole sanoja vieläkään, mutta

Käynnit reumapolilla päättyvät, sillä tarvetta jatkotutkimuksiin ei enää ole. En tarvitse myöskään fysioterapiaa. Lopullisena diagnoosina siis Raynaud'n syndrooma ja jokin epämääräinen reumasairaus, jonka kanssa minun pitäisi selviytyä kuitenkin ilman lääkkeitä. (Verikokeiden mukaan reumafaktorini on 26, kun sen tulisi olla alle 15.)

Jatkossa vältettävä kylmyyttä, alkoholia, tupakointia jota en harrasta ja tupakoivaa seuraa, mikä on tosin mahdotonta. Eikä se minua edes häiritse.

He olivat tyytyväisiä siitä että olen lisännyt liikuntaa: päivittäin yli tunnin kävelylenkki, neljä kertaa viikossa lihaskuntotreeni ja kolme kertaa aerobiccia tms. Oikeastaan tuntuu hieman hassulta, että saisin syödä vuorokaudessa päälle 1800 kaloria ja laihtua silti puoli kiloa viikon aikana.

Mutta syön kuitenkin 2000 tai enemmän, sillä en jaksa enää laihduttaa, se on typerää eikä johda mihinkään muuhun kuin kolmen tai useamman päivän ahmimisputkiin. Ja sitä paitsi haluan kasvattaa lihaksiani. On jokseenkin surkuhupaisaa, että jotkut kuvittelevat saavansa lihaksikkaan vartalon yhdistämällä kitudieetin ja treenaamisen, vaikka vaikutushan on juuri päinvastainen.

Lääkärin mielestä olin enemmän läsnä kuin aikaisemmin, hymyilin ja nauroin ja vaikutin kuulemma iloisemmalta. Itse en osaa oikein sanoa tuosta mitään, mutta tiedän vain etten halua enää pitkittää tätä viisi vuotta kestänyttä kierrettä.

"Sinä olet selvinnyt tämän talven yli ja tiedän että selviät jatkossakin."

Katsoa ulos kun siellä ei ole mitään

Yksi kilo pudonnut, neljä jäljellä. On turhauttavaa palata aina lähtöpisteeseen, vaikka järjen mukaan se ei ehkä paljoa olekaan. Mutta silti liikaa. Tästä lähtien yritän syödä kolme kertaa päivässä, en yhtään enempää. Ei karkkeja, ei leivoksia, ei mitään sokeroituja jälkiruokia, ei hedelmiä (paitsi silloin tällöin 50g banaania tarkasti punnittuna).

Mutta valitettava totuus on se, etten tunne kiusausta enää ainoastaan makeaan, vaan myös joulusta jääneisiin (harmillisen kaloripitoisiin) juomiin. Bacardi Superior, Rhum Negrita, Irish Creme ja ne muutamat kevytsiiderit, joiden keveys on pelkkää sahausta linssiin.

Perjantaina reumapoli ja fysioterapeutti, en haluaisi kuulla verikokeiden tuloksia, olen melkein varma että maksa-, sokeri- ja kolesteroliarvot ovat jälleen koholla. Ja sitten ne kysyvät, olenko treenannut lihaksiani, sinä tarvitsisit enemmän bodya. No juu juu, mutta polvilumpiot ovat ongelma jota on hieman vaikea sivuuttaa.

Minun pitäisi alkaa täyttää asuntohakemuksia sinne, tänne ja tuonne, en vain enää tiedä mitä olen tekemässä. En ole varma, haluanko sittenkään tuottajaksi. Se on lähes pelkkää budjettilaskelmaa, aikataulutusta ja muuta mikä ei todellakaan kiinnosta. Mieluummin koulutus, jossa perehdytään 2D- piirrosanimaatioon, nukkeanimaatioon ja 3D- animaatioon, mutta se alkaa jo tänä vuonna. Ja se taas tarkoittaa jatkuvaa näyttöpäätetyöskentelyä, jota minun silmäni eivät kestä.

Vihaan tätä tilannetta.

Maahan kiinni

Jossakin maailman laitamilla minä kuljen, siellä reunalla missä puhaltaa kylmä Bora-tuuli ja jäätä pitkin voi liukua pimeään mutta ei takaisin. Taivaalla ei ole näkynyt enää tähtiä, ne ovat joutuneet suurten pilvivalaiden vatsaan, valtavat pyrstöt katoavat avaruuden sisään, koko taivaankansi läikkyy. Myös lumen ne ovat vieneet.

Kilometrejä on lisättävä vähitellen, sillä:

"Minä en kutsuisi viittä kilometriä edes lenkiksi."

Ja minua väsyttää, enkä todellakaan tahtoisi, en enää, nilkat kipeytyvät jo nyt koska yliliikkuvat nivelet ja vasemmassa polvessa murtuma joka ei koskaan täysin parane. Ja hölkätä en saisi.

Mutta kun.

Vaaka näytti tänä aamuna kilon vähemmän ja silloin minun vatsassani hypähti kuten aina silloin, kun numerot juoksevat alaspäin. Vaikka ihan hiljalleen vain.

Äiti sanoi, että Kilpikonna olisi halunnut nähdä lauantaina, mutta ei kehdannut edes ehdottaa minulle mitään. Hävettää. Milloin minusta on tullut sellainen, jolle ei uskalla puhua?

Niittaisi haavat

Yritän vähitellen lopettaa tämän ulkoasun jatkuvan muuttamisen, mutta lupaa en silti mitään. Mikään ei tunnu omalta, ei värit, ei kuvat, ei mitkään. Joskus minä haluaisin jättää kirjoittamisen tai ainakin nämä blogit, antaa sanojen juosta karkuun. Ehkä se olisikin vain hyväksi, edes väliaikaisesti.

En osaa enää nukkua, heräilen yhtenään olemattomiin ääniin, kirjoitan ylös palasia runoista, sekavaa käsialaa ja levinnyttä mustetta, luen kirjaa tai teen vatsalihaksia. Varastan isän kirsikkaviiniä tai oksettavan makeaa likööriä, joita sekoitan Pepsi Maxiin yhdeksän aikaan aamulla, mutta ei se auta. Kuten ei myöskään se naurettavan pieni grammamäärä melatoniinia, jota ylilääkäri määräsi.

Minusta vaikuttaa siltä, että Viikka voi nykyään paremmin. Ei se niin ole, ei ollenkaan niin. Tällä kertaa se tapahtui lähes huomaamatta, ruoan vähentäminen ja kilometrien lisääminen, minä onnistuin huijaamaan itseänikin. Vasen nilkkani on kipeytynyt, eikä sille pysty kunnolla astumaan, polvissa tunne kuin ne olisivat täynnä rikottua lasia. Mutta onneksi on ideaaliside, sillä lepopäiviä minä en enää osaa pitää, en vain osaa.

Seinäkello laskee uniaikaa

Verestäni oli löytynyt reumatekijä, mutta muuten arvot olivat kaiketi kunnossa. Joudun aloittamaan jälleen kaksi uutta lääkitystä, toisen refluksihäiriöön ja toisen hypolaktasiaan (entsyyminpuutokseen).

Kävellessäni minä leijun enkä tunne jalkojani, kadut ovat täynnä ihmisiä, minä väistän ja kuljen läpi räpäyttämättä silmiäni, irtoan ruumiistani ja olen jo kaukana poissa. Raajoissa ei kulje veri, kasvot ovat valkoiset, sinä näytät aina siltä kuin olisit juuri pyörtymässä.

Numerot nousevat ja laskevat, raavin ihoni verille, se on alkanut jälleen ja minä olen rumuutta. En tiedä onko tämän tarkoitus ollakin näin, pölyhiukkasista rakentunut epätodellisuus, valoa joka takertuu kattoon, sillä on kärpäsen siivet.

Ehkä minun ei pidäkään päästä pois.

Madonreikään lattianrajasta

20 kilometriä, oksennus kurkussa ja verestävät silmät.
Mutta vaihtoehtoja tuskin oli.

Yöt ovat viileitä ja välinpitämättömiä, minä tiedän että se alkaa jälleen, kivut ja kouristukset, supistuneet suonet. En tahdo syksyä, verenkiertolääkkeitä ja jatkotutkimuksia keskussairaalan reumapolilla. En edes tiedä mitä tahdon.
En tiedä mitään.

Tätini ehdotti, että muuttaisin hänen ja Kilpikonnan luokse vähäksi aikaa, ennen kuin löydän oman asunnon. He ovat minulle tärkeämpiä kuin osaan koskaan kertoa, mutta silti minusta tuntuu että osaan asua vain yksin. Vaikka olisin missä tahansa, olen aina väärinpäin.        

Voin kertoa, että Viikka syö kamalasti.
Kiitos äiti.

Minä sanon etten välitä

Oikean korvan vieressä todettiin imusolmukesuurentuma, ja minut lähetetään tarkempiin tutkimuksiin mahdollisen syövän varalta (Non-Hodgkinin lymfooma). Lisäksi huuleni sisäpinnalta aiotaan ottaa kirurgisella osastolla muutamia koepaloja. 

Tänään tehtiin vain silmien ja suun kosteustestit. Silmät puudutettiin tipoilla ja alaluomien alle asetettiin pitkät paperilaput kymmeneksi minuutiksi. Samalla minun piti sylkeä pieneen kuppiin hoitajan katsellessa vieressä.  Häpesin itseäni ja vihasin koko tilannetta.

Sosiaalityöntekijä ei osannut sanoa juuri mitään, hän ei tiedä mitä minun kanssani pitäisi tehdä. Lupasi vain keskustella uudelleen lääkärin kanssa ja ottaa myöhemmin yhteyttä. Fysioterapeutti puolestaan kehotti minua liittymään elokuussa paikalliseen Tule-ryhmään.

Perjantaina hammaslääkäriin kroonisen ientulehduksen vuoksi (ien on takaa miltei violetin värinen; sekin Sjögrenin syndrooman aiheuttama).

Ja sanon, että ei se mitään, mutta kukaan ei tiedä.

Anteeksi, etten voi kertoa teille koskaan mitään muuta. 

Tekstini alkavat kuulostaa aivan lääkärin sanelulta, tyhjiltä.

Lasken yhä minuutteja

Torstaina lähdin tädilleni yhdeksi yöksi Espooseen, ja tänä aamuna hän vei minut videokapillaroskopiaan Meilahden sairaalaan. Se oli eräänlainen mikroskooppitutkimus, jossa todettiin että sormieni verisuonissa on jo nyt rakennevaurioita. 

Kauhukseni ylilääkäri epäili samaa syndroomaa kuin kaikki muutkin tähän mennessä. Se on autoimmuunisairaus joka heikentää huomattavasti verenkiertoa, kuivattaa silmät ja limakalvot, aiheuttaa imusolmukkeiden sekä rauhasten liikakasvua ja tuhoutumista, voi laukaista epileptisiä kohtauksia ja suurentaa imusolmukesyövän riskin 40-kertaiseksi (ja tässä oli vain osa oireista).

Syndroomaan saattaa liittyä myös verkkokalvon rappeutumista, joten jatkuville rei'ille on taitanut löytyä vihdoin syy. Jota tosin ei voida parantaa, sillä immuniteettijärjestelmäni hyökkää elimistön omia soluja vastaan.

Äiti itkee keittiössä ja pelkää, että elämästäni tulee lyhyt. Itse en enää tiedä mitä minun pitäisi tuntea. Jos sairastun lymfoomaan, en halua aloittaa mitään kivuliaita syöpähoitoja. Lopputuloshan on joka tapauksessa sama. En muista sanatarkasti, mitä Mestari Yehudi sanoi Walterille Mr Vertigossa, mutta mielestäni siinä virkkeessä ei ollut mitään muuta kuin totuus: "Kun ihminen on tullut tiensä päähän, hän ei enää muuta tahdokaan kuin kuolla".

Olen pahoillani etten jaksanut vastata edellisiin kommentteihinne; minua ei ole luultavasti koskaan väsyttänyt näin paljon. Mutta suuri kiitos silti kaikille, olette tärkeitä.

No one saves the day

Jokin lääkityksistäni saa minut voimaan pahoin, eikä ainoastaan fyysisesti. Hermoni ovat entistä kireämmällä, ja tietoisuus mahdollisista sivuvaikutuksista pelottaa. Akneni voi kuulemma alkaa uudestaan, silmälääkäri muistutti kaihin riskistä ja kasvojen turpoaminen ahdistaa. En olisi halunnut aloittaa kortisonikuuria. Mutta ainakaan verkkokalvojani ei tarvinnut tällä kertaa laseroida, mistä olin todella helpottunut. 

Ensi viikolla joudun tosin menemään jälleen terveyskeskukseen, sillä vasenta korvaani on vaivannut jo pitkään jokin tinnituksen tapainen. En ymmärrä, mistä näitä vaivoja oikein tulee. Minua hävettää juosta yhtenään lääkärissä; pelkään, että he pitävät minua pian luulosairaana.

Reumalääkäri kysyi minulta, onko viisi vuotta sitten puhjennut anoreksiani jo parantunut. En oikein tiennyt, mitä minun olisi pitänyt sanoa. Vastasin kuitenkin myöntävästi. Minun on vaikea ajatella itseäni enää syömishäiriöisenä, vaikka tuskin ajatusmaailmani pidettäisiin kovinkaan terveenä. Ilmeisesti lääkkeitä ei olisi saanut määrätä, jos potilaalla on jokin psyykkinen sairaus.

Hoitaja mainitsi kortisoniin liittyvästä ruokahalun kasvamisesta ja painonnoususta. En halua lihoa, en kestäisi sitä. Eilen illalla minulla oli niin kova nälkä, että vatsaani koski, mutta en voinut antaa itseni syödä. Vihaan tätä kaikkea.

Freak show, goin' broke

Perjantai oli jokseenkin väsyttävä päivä, sillä sairaalan ensimmäisessä ja viidennessä kerroksessa annettiin yhtenään täysin ristiriitaisia ohjeita.  

"Mene ensiksi labraan." 

"Voi hyvänen aika, sinullahan olisi ollut aika lääkärille jo 8:15. " 

"Ei, ei, tässä on tapahtunut nyt joku virhe. Odota hetki, kun soitan alakertaan." 

"Mitä nämä tälläiset kokeet oikein ovat? En löydä niitä täältä koneelta."

 

Jouduin ravaamaan hissillä ylös ja alas, vastaanottoluukulla taakseni kertyi lähes koko käytävän mittainen jono ja virkailija oli menettää hermonsa. 

Loppujen lopuksi minulta otettiin kuvat käsistä, jalkateristä ja keuhkoista sekä kaksikymmentä koeputkellista verta. Näytteenottaja oli yli viisikymppinen nainen, jolla oli naurettavat kynsikorut ja sormenpäät veressä. Ajattelin mielessäni, milloin hän oli viimeksi mahtanut pestä kätensä - jos sellaista oli edes tapahtunut. (Puistattaa vieläkin.)

 

Myöskään reumalääkäri ei ollut koskaan nähnyt vastaavaa tapausta. Mitään tarkkaa diagnoosia en saanut, mutta toistaiseksi varsin ympäripyöreä määritelmä on "vaikea verenkiertohäiriö". Maaliskuun loppupuolella minun on tultava poliklinikalle uudelleen, kun verikokeiden täydelliset tulokset ovat saapuneet.

Tästä eteenpäin joka aamu Adalatia ja kortisonia. Odotan innolla kasvojeni turpoamista.

And nobody seems to know where you go

Kävin tänään jälleen terveyskeskuksessa. Sanoin, etten pysty enää edes solmimaan kengännauhojani ilman apua, enkä voi mitenkään odottaa kauempaa. Lääkäri katsoi käsiäni ja soitti saman tien keskussairaalan reumaosastolle. Hän kertoi puhelimessa, että ei ole nähnyt koskaan mitään vastaavaa. 

Sain ajan (yllättävää kyllä) jo aamu kahdeksaksi, ja joudun myös uudelleen verikokeisiin. Maanantaina takaisin silmänpohjatarkastukseen. En jaksaisi tätä enää. Haluaisin olla rohkeampi, mutta minua pelottaa. En voi sille mitään.

Äidistäni olen alkanut näyttää kävelevältä kuolemalta.

You leave 'em laughing when you go

Oikean käteni kaikki sormet ovat nyt turvonneet ja kivun vuoksi lähes täysin hyödyttömät. Kaiken lisäksi ranne ei tahdo enää liikkua. En pysty pitämään kynää kädessä, saati kirjoittamaan (anteeksi te kaksi jos satutte lukemaan tämän; saattaa kestää melko kauan, ennen kuin saan kirjeenne postiin saakka).

Minulla on ollut aina minimaaliset kyvyt ajatella positiivisesti, mutta tällä hetkellä nuo vähäisetkin rippeet ovat kadonneet. Pyysimme, että minut kutsuttaisiin keskussairaalaan aikaisemmin kuin vasta kuukausien päästä. Puhelimeen vastannut virkailija ei tosin luvannut kovinkaan paljoa.

Vanhempani kauhistelevat, miten käteni muuttuvat ja vielä näin lyhyessä ajassa. Jos alan muistuttaa vähitellen yhä enemmän Quasimodoa, jään odottamaan vapauttavaa maailmanloppua huoneeni muodostamaan turvavyöhykkeeseen. Au revoir.

O my poor old Harry Jekyll

Huomasin eilen aamulla, että myös oikean käteni nimetön on alkanut turvota ja muuttua punaiseksi. En enää tiedä mitä tämä on. En ehkä haluakaan. Mutta varmaa on ainakin se, ettei näillä sormilla soiteta tulevaisuudessa pianoa. Tai kitaraa, jota en koskaan ehtinyt opetella. Vihaan itseäni yhä enemmän, vihaan sitä miten kehoni tuhoutuu vähitellen, enkä voi sille mitään.

Äidin sisko pyysi meitä luokseen hiihtolomaksi, ja huhtikuussa minun pitäisi lähteä jälleen tädilleni Helsinkiin. Mutta toisinaan en haluaisi nähdä ketään, en todellakaan ketään. En kestä sitä sääliä, joka kuvastuu sukulaisteni katseesta kun he kyselevät sairauksistani. Ja niitä loputtomia päänpudistuksia. 

Mummini ei antanut minun viedä edes roskapusseja ulos, sillä hänestä ne olivat liian painavia kannettavikseni. Ja kaiken huipuksi hän oli valmis työntämään minua potkukelkassa pitkin jalkakäytävää, mihin en kylläkään suostunut. 

Alan erakoitua yhä enemmän. Valoisan aikaan piileskelen sisällä, mutta hämärän laskeuduttua vaellan ulkona Mr. Hydenä mustassa takissani. Luulen, että he sekoittavat minut pian erääseen täällä hiipivään laitapuolenkulkijaan, joka kolkuttelee ovia ihmisten käytyä nukkumaan.

Etten avaisi silmiä

Näkökentässäni liikkuu jälleen ohikiitäviä valoja ja varjoja, mikä on merkki muutoksen etenemisestä. Seuraava kontrolli on 28. päivä, mutta en tiedä pitäisikö minun käydä silmänpohjatutkimuksessa jo aikaisemmin.

Oikean jalkani polvi on oireillut kaksi viikkoa, ja isovarvas tuntuu (ja näyttää) siltä kuin se olisi murtunut. Vaikka eihän se tietenkään ole mahdollista. Ja kutsu reumalääkärille tulee aikaisintaan neljän kuukauden sisällä.

Sanokaa minulle, että olen yhä unessa. Että nuo lumiset puut eivät ole totta, eikä tämä huone, jonka ikkunoista valo ei pääse sisään. Hahmo, jonka varjo on naulattu kiinni tapettiin.

Minä nukun tämän maailman pois.

Master Rabbit I saw

Kahdeksan koeputkellista verta, ei ehkä paljoa, mutta vihaan silti todenteolla laajan verenkuvan ottamista. Sanoin, että minua alkaa helposti pyörryttää, joten sain olla tällä kertaa pitkänäni. Kaksitoista tuntia syömättä, ei sekään paljoa, mutta oksettava ahmatti kun olen, edellinen päivä ei päättynyt kovin hyvin. Ja tämä "ei kovin hyvin" tarkoittaa ikävä kyllä laskurin nollaamista. Onneksi en ole kovinkaan yllättynyt.

Olen ollut niin kauan poissa ihmisten ilmoilta, että tunsin itseni väistämättä jonkin asteen kummajaiseksi käydessämme kahvilla. Äiti vaahtosi tuttavilleen sadasta ja yhdestä sairaudestani, minä taas istuin tapani mukaan hiljaa. "Näytä Pirjolle sitä sormesi turvonnutta niveltä. Katso nyt, kamalaa".

Minä todella olen kummajainen.