Täytä minut aaveilla ja marsipaanilla

Joskus en ymmärtänyt, miksi rauhoittaviin koukussa oleva setäni sanoi masentuvansa eniten aina aurinkoisina päivinä. Mutta kun naapurista kuuluu lasten naurua, äidit ottavat pihoillaan aurinkoa ja jossakin ovat ne kaksi jotka suutelevat, minä haluaisin rikkoa kaiken ja itseni myös.

Linja-autoaseman laiturilla eteeni ohjattiin näkövammainen tyttö, josta kuljettaja käski pitämään huolta. Kurkkuani kuristi ja tiesin, että pian minä olisin hän, voisin olla jo nyt. Ja sitten olivat ne kaksi lasta, suurta pehmolelupandaa kantava poika ja pitkähiuksinen tyttö, joka rutisti kainalossaan nukkaantunutta kettua. Nykyhetki tuntuu pahimmalta juuri silloin, kun näkee yhdellä kertaa sen mitä oli ja mitä on, enkä minä osaa selittää.

Tutut ihmiset kyselevät yhtenään, olenko minä laihtunut. Ei, en ole, näytän vain muuten kalpealta ja sairaalta. Minua väsyttää enemmän kuin koskaan: en ole siivonnut huonettani kahteen kuukauteen, en jaksa käydä enää pitkillä lenkeillä ja jopa kirjoittaminen ja elokuvien katsominen tuntuu toisinaan ylivoimaiselta.

 

Toisaalta on helpottavaa tietää, ettei se ole minun syyni, en ole vain laiska kuten muut luulivat. Sjögrenin syndroomaan kuuluva elimistön jatkuva tulehdustila aiheuttaa potilaalle usein kroonisen väsymyksen. Minulla on myös lämpöä lähes joka päivä. Kävin näiden oireiden vuoksi lääkärillä jo vuosi sitten, mutta terveyskeskuksessa väitettiin silloin että se on vain henkistä. Uskoin tulleeni luulosairaaksi, kuvittelevani kaiken.

Osasin varautua pahimpaan, mutta silti tuntuu kuin olisin unessa. Uskoin sairastavani borrelioosia tai jotakin, mistä olisi voinut ehkä parantua. Luin äidistä, jonka tytär oli kuollut Sjögrenin syndrooman tuhottua hänen sydänlihaskudoksensa. Itselleni vaihtoehtoja on vain kaksi: kortisoni ja sytostaatit tai tilan jatkuva huononeminen. Minä en halunnut tätä.